2022年8月13日，由成都紫贝壳公益服务中心主办的第五届中国硬皮病大会在广州隆重召开。本届大会通过线下线上相结合，汇聚了海内外硬皮病知名专家和百余名患者、志愿者、学者、企业人士等，围绕硬皮病的诊疗知识、前沿资讯和国内现状等进行交流分享。新浪健康、医学界对本次会议进行了全程直播，大会总观看人次逾150万。新快报、每日经济新闻、家庭医生在线、广州日报、南方都市报、21世纪经济频道等20余家媒体对大会进行了采访和报道。
中国罕见病联盟执行理事长李林康、中山大学孙逸仙纪念医院戴冽教授、复旦大学生命科学学院王久存教授、上海韬睿生物科技有限公司CEO马旭东先生、河北医科大学附属以岭医院郭刚教授等多位嘉宾为大会开幕致辞，向硬皮病患者表达了衷心祝愿，预祝大会圆满成功。李林康理事长强调了近年来党和国家对罕见病群体的高度重视，寄语广大患者要对未来充满信心，各位诊疗专家也应该充满信心，“我们一起努力，共同加油，因为有爱，所以同行”。
大会发布了《中国硬皮病患者康复需求调研报告》，由调研发起方成都简则医药高级康复官朱红老师对报告进行了介绍。她强调：“报告分析发现，系统性硬皮病的康复，首要需求是提升心肺功能，其次是提升手指精细功能，之后是改善躯体关节活动以及心理问题。患者群体接受康复的情况很不理想，在780名调研对象中，近半年内，共计14个人接受过康复训练，29人接受过心理治疗。”
硬皮病患者最为关心的话题，一方面是疾病的治疗与康复，一方面是费用背后的保障问题。近年来，各地涌现的“惠民保”是有望为硬皮病群体进行补充报销的路径。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川对此进行了详细讲解。他介绍到：“‘惠民保’是‘多方共赢’的概念，这款产品往往是由政府和企业联合探索的一款普惠型保险，政府指导的项目占整个项目总数的68%。现全国已有200多个省市上市了超过200款的惠民保产品。今后，在以‘惠民保’为代表的商业健康保险领域，在构建硬皮病等罕见病群体的多层次保障体系方面，大有可为。”
治疗、康复、保障，对硬皮病群体来说，都面临着种种挑战。而服务患者多年的紫贝壳公益中心，在开幕式上为广大病友带来一份充满惊喜的礼物——紫贝壳公益小程序。今后，这款小程序将为广大硬皮病群体护航成长，意味着紫贝壳公益对病友的服务，又迈上一个新台阶。
紫贝壳公益中心副主任艾彩霞介绍到：“该小程序主要包含了疾病科普、就诊指南、医保、专家视频、贝友故事、临床试验、问卷调查等方面的内容。它收集了全国各地硬皮病医疗资源信息，让我们的病友们能够就近就医；梳理了各省份硬皮病相关医保信息，让病友们能切实享受到医保政策的福利，减轻因病就医带来的经济压力。该平台旨在提升硬皮病患者及公众获取疾病知识、诊疗信息的便利性和效率，为患者和科研人员、医务工作者等相关方，搭建信息互通的平台。”
开幕式上，多位专家讲者围绕着硬皮病相关知识进行了专题讲解及学术交流。复旦大学生命科学学院王久存教授，介绍了硬皮病的自身抗体特征；北京大学第三医院穆荣教授，分享了硬皮病新药研究进展；中山大学孙逸仙纪念医院戴冽教授，讲述了硬皮病相关妊娠时应注意的事项；广州医科大学附属第一医院刘杰教授，介绍了系统性硬化症相关间质性肺疾病全程管理的知识。
为期两天的第五届中国硬皮病大会的系列专题报告也由此开启。在接下来的讲座中，来自美国、加拿大的国际专家将与北京、广东、上海、河北等地的知名专家一道，围绕硬皮病的科研、检查、诊疗、心理康复等领域的焦点议题，进行深入讲解和交流，为线下、线上关注这场大会的硬皮病群体答疑解难。
成都紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒在开幕式谈到，搭建紫贝壳公益平台的初的是希望有越来越多的相关方关注硬皮病议题，关心病友群体，从病友的困难和需求出发，共同畅想、规划未来，一起帮助病友提高生活质量，积极面对人生。我们期待，硬皮病大会将越办越好，汇聚更多爱心力量，帮助患者建立支持系统，树立面对疾病打好这场“硬”仗的强大信心。
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